Аналогичный «Кругу добра» фонд помощи людям старше 19 лет с тяжелыми заболеваниями может появиться в РФ. Соответствующее обращение в правительство направил Всероссийский союз пациентов (ВСП), пишет газета «Известия«.
«Внедрение механизма лекарственного обеспечения для совершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями позволит снизить инвалидизацию и смертность таких пациентов, обеспечить системный подход, гарантирующий последовательное развитие инициативы президента РФ о создании фонда «Круг добра», — говорится в дорожной карте, предложенной в обращении.
Кроме того, предлагается погрузить новые диагностические методики в систему обязательного медицинского страхования, медико-генетическое консультирование и пренатальную молекулярно-генетическую диагностику. В документе также говорится о необходимости создать единую систему полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, включающую в себя систему мониторинга обеспечения пациентов лекарствами, медицинскими изделиями и лечебным питанием, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания.
Как пояснил газете сопредседатель ВСП Юрий Жулев, дорожная карта поможет решить проблему отсутствия продолжения лечения, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются без помощи в своем регионе. «Такое отношение к «редким» пациентам может привести к тому, что затраты и усилия государства по сохранению качества их жизни могут быть перечеркнуты за несколько недель или месяцев», — приводят «Известия» слова Жулева.
В пресс-службе «Круга добра» сообщили изданию, что заранее предупреждают регионы о необходимости предусмотреть финансирование дальнейшей терапии для конкретных детей в их бюджете. «Переход наших подопечных во взрослую систему здравоохранения для нас очень волнителен, мы переживаем за их судьбу, — добавили в фонде. — Мы рассчитываем, что поручение президента о постепенном расширении возрастных рамок подопечных фонда позволит нам через некоторое время взять на себя обеспечение орфанных пациентов и более старшего возраста». Отмечается, что в госфонде уже подготовили документы, расчеты и обоснования для дальнейшего расширения возрастных рамок, ожидают внесения правок в нормативно-правовые акты.
В Минздраве «Известиям» подтвердили получение обращения ВСП и добавили, что «оно будет рассмотрено в установленном порядке». Однако в ведомстве уточнили, что ряд закупок препаратов для лечения заболеваний, включенных в перечень орфанных заболеваний, уже передали на федеральный уровень. Это помогло снизить нагрузку на бюджеты субъектов РФ. «И с 2020 года передача еще двух нозологий привела к дополнительной возможности у субъектов РФ обеспечить региональных льготников на сумму 2 млрд рублей», — напомнили в Минздраве.
По материалам: «ТАСС»