Нередко молодые люди после 18 лет покидают родительский дом и отправляются исследовать взрослую жизнь, вот только в случае детей с особыми потребностями это исследование превращается в настоящее испытание.
По достижению совершеннолетия ребенок с инвалидностью остается со своими родителями, которым все так же приходится заботиться о нем, только проблем с каждым годом становится все больше, в отличии от помощи от государства. «Газета.Ru» пообщалась с семьями, где живут повзрослевшие дети с инвалидностью, и расспросила,о чем они мечтают.
У 45-летней Веры есть дочь — 21-летняя Елена, у которой диагностировали аутизм и эпилепсию. У девушки пожизненная 1-я группа инвалидности. По закону, все особенные дети после того, как им исполнится 18 должны пройти медико-социальную экспертизу для установления того самого номера группы, от которой зависят и сумма пенсии, и соцльготы.
У Лены есть документ об окончании спецшколы 8-го вида, теперь она дома с мамой, которая, оценивая реальность происходящего, констатирует, что перспектив для устройства на работу у дочери нет. Если говорить о реабилитации, то учреждений, готовых принять повзрослевших детей-инвалидов, единицы, отмечает Вера. Однако и туда попасть можно только со спецсправкой, для которой ее дочери ежегодно нужно проходить целый список врачей по МСЭ, несмотря на то что группа инвалидности Елене дана пожизненно. На постоянное подтверждение диагноза у матери и дочки нет ни морального, ни физического здоровья.
Есть еще один момент – пока Лена ходила в спецсад и школу, Вера могла работать, но теперь путь к дополнительному заработку для поддержания материального состояния семьи и ребенка, которому все так же нужны уход и внимание, закрыт. Мать не может оставить дочь даже на несколько минут. Финансовый вопрос станет тем острее, когда Елена исполнится 23 – Вера больше не будет получать пособие по уходу за инвалидом, которое сейчас составляет в районе 13 тыс. руб. ежемесячно. Помимо этого, семья из двух человека останется без льгот на проезд в общественном транспорте. Все, на что могут рассчитывать мать и дочь – пенсия Лены – около 18 тыс. руб., плюс бесплатные медикаменты и средства реабилитации. Откуда брать деньги на другие дорогостоящие лекарства и походы к врачам, мать не знает.
Вера убеждена, что выплаты для матерей нельзя отбирать по достижению ребенком определенного возраста. Она полагает, что логично было бы сохранить их до пенсии родителей по возрасту. Кроме того, говорит женщина, расходование средств очень легко отследить через опекунский совет, так что на себя мамы с папами их тратить и не могут.
Мечтает Вера и просто об отдыхе, на который в ежедневной рутине не остается времени. Признается, в идеале ей хочется, чтобы существовал некий центр, куда она могла привести своего ребенка на занятия со специалистом, а сама тут же могла бы просто расслабиться за чашкой чая, сходить на массаж или маникюр.
Другая собеседница «Газеты.Ru» — Анна – вместе с супругом занимается воспитанием 21-летнего сына Тимура, имеющего генетическое заболевание. В 18 лет он получил 2-ю группу инвалидности, что в теории означает, что он может о себе позаботиться сам, но мать говорит, что это просто нереально, и номер группы не соответствует действительности. К тому же, после назначения 2-й группы у парня больше нет возможности для бесплатного получения зубных протезов, которые из-за его болезни легко повреждаются.
Медики дали Тимуру 2-ю группу инвалидности в связи с физическими показателями, поскольку парень переживает период стойкой ремиссии болезни Крона, которая представляет собой тяжелое воспаление в кишечнике. Сколько продлится ремиссия, не знает никто, но если вдруг она прекратится, то начнется обострение, и понадобятся лекарства, которые бесплатно могут получать только инвалиды 1-й группы.
Группу, кстати, можно оспорить, но для этого придется пройти осмотр умственных показателей, чего Анна делать не хочет из опасений, что у сына могут начаться проблемы в колледже, где он учится на садовода. Правда, устроиться на работу после этого он все равно не сможет.
Анну, несмотря на ее оптимизм, так же как Веру, заботит финансовый вопрос – что будет после того, как Тимуру исполнится 23? Еще страшнее от мысли, что будет, если родителей не станет, кто позаботиться об их большом ребенке с особыми потребностями?
Последний вопрос очень волнует и Оксану, которая воспитывает 24-летнего сына Романа. У парня 3-я группа инвалидности, что семья считает несправедливым, однако оспорить группу им не удалось. Рома страдает от ДЦП, но может обходиться без посторонней помощи. Он посещает развивающие занятия в госцентре комплексной реабилитации«Бутово». Семья пытается найти ему рабочее место. Молодой человек владеет сразу двумя специальностями – он переплетчик и оператор электронного набора верстки, хотя Оксана и признает, что для последней работы за сыном должен кто-то приглядывать, иначе ему будет сложно.
Чаще всего инвалидам 3-й группы предлагают место на магазинных складах, говорит собеседница. Больше всего ей хочется, чтобы сын мог позаботиться о себе, даже когда ее не станет.
По словам Аси Залогиной, возглавляющей фонд, который занимаются помощью семьям с детьми с инвалидностью, многие россияне с особыми потребностями испытывают трудности с трудоустройством. Отдельного внимания заслуживают истории людей с ментальными проблемами, к примеру, с синдромом Дауна, которые способны работать, но для этого нужно не только обучить их, но и подготовить рабочие места, а также будущих коллег к работе с особенными сотрудниками. Однако все это в идеально теории, суровая практика показывает, что люди с инвалидностью остаются со своими проблемами один на один.